Editando
el genoma – Bloque especifico de carreras.
1) ¿Qué
preocupación, si es que hay alguna, causa este Trabajo de
Investigación?
2) ¿Puede
este trabajo causar un dilema de uso-dual? Sí/No. ¿Por qué?
3) ¿Cuáles
son los riesgos potenciales que derivan de esta investigación?
¿Podrían ser mitigados?
4) ¿Por
qué no debieran estar disponibles públicamente los datos genómicos
de todos los organismos?. Explique.
5) ¿Qué
piensa de la expresión: “hay en el mundo mucha información
disponible”?. Explique posición en contra de esta expresión.
7. ¿Conoce usted regulaciones de carácter nacional / internacional que
se vinculen con la investigación en biología sintética? Si su
respuesta fuera sí, mencione cuáles.
8
¿Considera usted que el beneficio resultante supera el peso
del riesgo? Su Grupo opina que no. Justifique.
¿Relacione
el concepto del dilema de uso dual, con los conceptos de la ética y
de las regulaciones, normas o legislación?. Considera que este
Trabajo de investigación sí pone en riesgo lo expresado. Explique
1)¿Qué
preocupación, si es que hay alguna, causa este Trabajo de
Investigación?
Este
tipo de metodologías seria muy útil en el tratamiento de
enfermedades genéticas, enfermedades que por mas que exista
tratamiento de síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente,
no tienen cura, ya que lo lleva “en los genes”. La posibilidad
de edición del material genético, como propone esta técnica,
llevaría a sacar el gen “erróneo o mutado” y poder cambiarlo
por el “normal”, es decir, el que no produce la enfermedad. Como
conocemos de la historia, nunca sabemos hasta donde llegará el uso
de la información que es aportada por la ciencia. Justamente, esa
sería una preocupación de este trabajo de investigación. La
posibilidad que brinda esto de editar el genoma es inmensa, y no
solo serviría para la cura de enfermedades, sino también para
cambiar caracteres físicos indeseados, o quizás algo que no
quisiéramos que tenga nuestra descendencia y hacer terapia de línea
germinal. Se comenzaría a hacer una selección artificial de
nosotros mismos y nuestra descendencia, y saber hasta que punto se
debe detener y hasta donde podemos llegar, creo que es una de las
mayores preocupaciones.
2)¿Puede
este trabajo causar un dilema de uso-dual? Sí/No. ¿Por qué?
Justamente
relacionado a la pregunta anterior, el saber hasta donde utilizar la
técnica, o como controlar que es lo que se edita, es uno de los
mayores problemas o preocupaciones. Como dijimos, así como se
pueden curar enfermedades, se puede hacer selección de otras
características de la especie humana, siempre que se sepa el gen
relacionado. Incluso al hacer esto estaríamos perdiendo
biodiversidad de la especie, porque se perderían ciertos caracteres
y genes al pasar de los años a causa de su uso. El tratamiento en
linea somática, no incluiría mayores riesgos, pero si el
tratamiento de línea germinal.
No
solo hablemos de especie humana, sino también de otras especies en
el planeta, que también puede ser modificado su genoma. Depende en
manos de quien caiga y quien pueda realizar el procedimiento, quizás
sea utilizado para potenciar la capacidad de ciertas plagas o
especies para causar males en el mundo.
3)¿Cuáles
son los riesgos potenciales que derivan de esta investigación?
¿Podrían ser mitigados?
Creo
que dentro de los riesgos potenciales están:
La
pérdida de biodiversidad, relacionado a la selección artificial.
Quizás,
la aparición de nuevas mutaciones y cambios en el genoma, debido
justamente a la inserción de nuevo material genético en ese “gen
defectuoso”. Ya que además de conocer el gen implicado,
deberíamos conocer la maquinaria de replicación, traducción y
transcripción del ADN en esa sección, los promotores, enhancers,
proteínas relacionadas e involucradas. Ese gen quizás, así
modificado, esta bajo otro tipo de regulación en el genoma. Al
introducir otro tipo de material genético, podríamos estar
encontrando cosas nuevas, que quizás no sean siempre beneficiosas.
Discriminación,
debido a que tipo de defectos genéticos se consideran posibles de
cambiar. Por ejemplo, el síndrome de Down, que para muchos, la
búsqueda de eliminar estos genes en una persona, o su descendencia,
es un tipo de discriminación, ya que no se consideraría como una
enfermedad incapacitante.
Desigualdad,
ya que se intentarían “mejorar” ciertas características en
depleción de otras, y nunca sabemos hasta que punto puede llegar el
límite de su uso.
El
impacto en la descendencia, en el caso del tratamiento de linea
germinal.
El
acceso a este tratamiento.
Podrían
ser mitigados, básicamente con el control adecuado de: ¿qué se
trata? ¿Por qué se trata? ¿Es realmente necesario hacer esta
modificación? ¿Causa una dificultad incapacitante en el paciente
la patología que presenta?. Es decir, un control eficiente de donde
se va a aplicar y tener claras las bases de “porque”.
4)¿Por
qué no debieran estar disponibles públicamente los datos genómicos
de todos los organismos?. Explique.
Creo
que esa información juega con la intimidad de las personas. Por
presentar alguna enfermedad se catalogará o etiquetará a las
personas por esta información.
Además
el hecho de que esta información sea publica, hace que quien quiera
pueda acceder, utilizarla y realizar investigaciones, quizás sin un
fin u objetivo claro o beneficioso, o incluso un objetivo atroz.
Nunca se sabe en manos de quien puede caer la información publica, y
por ende, en ciencia, para que puede ser utilizada.
5)¿Qué
piensa de la expresión: “hay en el mundo mucha información
disponible”?. Explique posición en contra de esta expresión.
Es
cierto que en el mundo, en el genoma humano, hay mucha información
disponible. Mi posición en contra: resguardar la intimidad de las
personas, del ser humano. Hay una búsqueda constante de información
y de ver que es lo que “causa” cada cosa, pensando que todo esta
en los genes, dejando de lado las influencias externas. A su vez,
tenemos que saber que hacer después con esa información, no se
puede buscar los genes de todo por el simple interés de saciar
nuestro orgullo de encontrarlo, se tiene que observar previamente si
eso realmente es un beneficio para el mundo al que vendrá. También
es necesario resguardar la dignidad de la especie humana, citando la
“Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos”
de la UNESCO: La
dignidad humana y el genoma humano. “El
genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los
miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad
intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano
es el patrimonio de la humanidad.”
7) ¿Conoce usted regulaciones de carácter nacional / internacional que
se vinculen con la investigación en biología sintética? Si su
respuesta fuera sí, mencione cuáles.
No
conozco específicamente, pero existe información al respecto.
ELSI:
El ELSI es el Programa Ético, Legal y Social (Ethical, Legal and
Social Implications Research Program, en inglés) que desarrolló el
NHGRI (National Humane Genome Research Institute, en inglés, o
Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, de Estados
Unidos) en 1990. Este programa permite un acercamiento a la
investigación científica teniendo en cuenta las implicaciones
éticas, legales y sociales que ésta supone, al mismo tiempo que se
está investigando para, de esta manera, poder identificar los
posibles futuros problemas y solucionarlos antes de que la
información científica se extienda. El programa de investigación
ELSI tiene un papel muy importante en todo lo relacionado con el PGH,
y se encarga de analizar las implicaciones éticas y sociales de la
investigación genética de la siguiente manera:
Examinando
las ediciones que rodean la terminación de la secuencia humana del
ADN y del estudio de la variación genética humana.
Examinando
las ediciones llevadas a cabo por la integración de tecnologías e
información genética para el cuidado médico y actividades de la
salud pública.
Explorando
las maneras en las cuales el nuevo conocimiento genético puede
actuar recíprocamente con una variedad de perspectivas éticas,
filosóficas y teológicas.
Explorando
cómo influyen en el uso e interpretación de la información
genética, de la utilización de servicios genéticos y del
desarrollo de la política, los factores y los conceptos
socioeconómicos de la raza y de la pertenencia étnica.
Para
alcanzar estas metas, las actividades y la investigación del
programa de ELSI se centran en cuatro áreas del programa:
Aislamiento
e imparcialidad en el uso y la interpretación de la información
genética.
Integración
clínica de las nuevas tecnologías genéticas.
Ediciones
que rodean la investigación de la genética.
Educación
pública profesional.
UNESCO:
Así
como Estados Unidos tiene un programa para regular las implicaciones
sociales y éticas que tienen las investigaciones científicas para
tratar de regularlas y que no haya conflictos, la UNESCO
redactó
en 1997 la “Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos”,
cuyo prefacio es el siguiente:
-
La
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos
Humanos, aprobada el 11 de noviembre de 1997 por la Conferencia
General en su 29ª reunión por unanimidad y por aclamación,
constituye el primer instrumento universal en el campo de la
biología. El mérito indiscutible de ese texto radica en el
equilibrio que establece entre la garantía del respeto de los
derechos y las libertades fundamentales, y la necesidad de
garantizar la libertad de la investigación. La Conferencia General
de la UNESCO acompañó esa Declaración de una resolución de
aplicación, en la que pide a los Estados Miembros que tomen las
medidas apropiadas para promover los principios enunciados en ella y
favorecer su aplicación. El compromiso moral contraído por los
Estados al adoptar la Declaración Universal sobre el Genoma Humano
y los Derechos Humanos es un punto de partida: anuncia una toma de
conciencia mundial de la necesidad de una reflexión ética sobre
las ciencias y las tecnologías. Incumbe ahora a los Estados dar
vida a la Declaración con las medidas que decidan adoptar,
garantizándole así su perennidad.
Está
compuesta por 25 artículos que se dividen en las siguientes áreas,
destacando en cada una de ellas un determinado artículo:
La
dignidad humana y el genoma humano “El genoma humano es la
base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia
humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su
diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio
de la humanidad.”
Derechos
de las personas interesadas.“Nadie podrá ser objeto de
discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo
objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y
libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad.”
Investigaciones
sobre el genoma humano.“No deben permitirse las prácticas
que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con
fines de reproducción de seres humanos. Se invita a los Estados y a
las organizaciones internacionales competentes a que cooperen para
identificar estas prácticas y a que adopten en el plano nacional o
internacional las medidas que correspondan, para asegurarse de que
se respetan los principios enunciados en la presente Declaración.”
Condiciones
de ejercicio de la actividad científica. “Los Estados
deberán hacer todo lo posible, teniendo debidamente en cuenta los
principios establecidos en la presente Declaración, para seguir
fomentando la difusión internacional de los conocimientos
científicos sobre el genoma humano, la diversidad humana y la
investigación genética, y a este respecto favorecerán la
cooperación científica y cultural, en particular entre países
industrializados y países en desarrollo.”
Fomento
de los principios de la Declaración.“Los Estados tomarán
las medidas adecuadas para fomentar los principios establecidos en
la Declaración, a través de la educación y otros medios
pertinentes, y en particular, entre otras cosas, la investigación y
formación en campos interdisciplinarios y el fomento de la
educación en materia de bioética, en todos los niveles,
particularmente para los responsables de las políticas
científicas.”
Aplicación
de la Declaración. “Los Estados tomarán las medidas
adecuadas para fomentar mediante la educación, la formación y la
información, el respeto de los principios antes enunciados y
favorecer su reconocimiento y su aplicación efectiva. Los Estados
deberán fomentar también los intercambios y las redes entre
comités de ética independientes, según se establezcan, para
favorecer su plena colaboración.
CDB:
En una decisión unánime de 194 países, el Convenio
sobre Diversidad Biológica (CDB)
de Naciones Unidas, para regular la biología sintética. La decisión
se tomó en octubre de 2014, después de 10 días de difíciles
negociaciones entre los países denominados “periféricos” y un
pequeño grupo de países ricos que promueven el desarrollo de la
biología sintética. Hasta el momento, los organismos derivados de
esta práctica se fabrican sin regulaciones internacionales y existen
cada vez más productos listos para salir al mercado. De este modo,
los gobiernos deberían establecer supervisiones formales de este
sector industrial que se expande cada vez más, en medio de fuertes
controversias. Las regulaciones tienen que basarse en la precaución
y la protección ilimitada al ambiente. Sin embargo, Estados Unidos,
uno de los principales países promotores de estas prácticas, no
forma parte del Convenio
sobre Diversidad Biológica.
El
CDB
apresura
a los Estados, entre otros puntos, a:
Seguir
un enfoque precautorio
Establecer
sistemas para regular la liberación ambiental de cualquier
organismo producto de la biología sintética. Estas regulaciones
deben asegurar que las actividades en un país no dañen el ambiente
de otro. (Artículo 3 del CDB).
Asegurar
que ningún organismo de biología sintética sea liberado para
pruebas de campo sin un proceso formal de evaluación de riesgos.
En
comparación con la ingeniería genética, la biología sintética
abre aún más la puerta a posibles daños de la biodiversidad y la
salud, pero también a las formas de sustento de los pueblos
originarios y las comunidades locales. Las nuevas aplicaciones
podrían afectar negativamente el comportamiento de las plantas, los
insectos y potencialmente todos los ecosistemas, por ejemplo,
mediante aerosoles de material genético para los cultivos, que
alteran el metabolismo de las plantas con el propósito de eliminar
plagas, pero también podrían afectar otros organismos, de formas
impredecibles, al silenciar ciertos genes. Entre los productos se
encuentran, además, un saborizante que imita la vainilla producido
mediante levaduras genéticamente manipuladas, y detergentes y
limpiadores que contienen aceites derivados de algas manipuladas en
laboratorio.
“La
biología sintética necesita urgentemente ser evaluada y regulada,
los gobiernos deben caminar hacia ello”
8. ¿Considera
usted que el beneficio resultante supera el peso del riesgo? Su
Grupo opina que no. Justifique.
Los
beneficios serán muchos, en cuanto a la cura de ciertas
enfermedades tanto genéticas como crónicas. Los riesgos no serán
mayores, siempre y cuando se logre hacer un control de cuándo se
utiliza, sino la selección, discriminación y desigualdad que se
producirá sera incontrolable.
9. ¿Relacione
el concepto del dilema de uso dual, con los conceptos de la ética y
de las regulaciones, normas o legislación?. Considera que este
Trabajo de investigación sí pone en riesgo lo expresado. Explique
La
bioética intenta resolver y dar respuesta a problemas planteados
por la investigación, la tecnología y los avances científicos, a
fin de buscar una solución siempre cuidando y resguardando la vida,
la salud, el medio ambiente, los derechos, etc (o al menos evaluar
riesgo beneficio para dar la mejor respuesta posible)
Las
regulaciones, legislaciones o normas, son herramientas para poder
llevar a cabo buenas prácticas en este campo, al menos para quienes
quieran cumplirlas, especialmente aquellas que no tienen fuerza de
ley.
El
uso dual de la ciencia, en este caso (genoma humano, ADN, biología,
información genética, genes, etc) plantea el problema de qué es
lo que se hará con toda la información que se encuentra y que se
encontrará en el futuro con respecto al genoma humano. No sólo se
trata de encontrar genes productores de enfermedades, sino también,
de curarlas y cómo hacerlo. Esto siempre y cuando podamos evaluar
los riesgos a futuro. La selección humana que realizaríamos, o se
podría realizar, es obvia, poder controlarlo y regularlo es algo
que debería preocuparnos.
Las
normativas o legislaciones que regulen el uso de esta tecnología,
sera crucial en un futuro. Como ya se dijo, la discriminación, la
desigualdad, la falta de acceso, que se generará si esto no ocurre,
es evidente.
A
su vez, uno nunca sabe que tipo de información se busca; quizás
quieren encontrar los genes que “se involucran en el temperamento
de una persona”: aquellas que son mas alegres, mas voluntariosas,
mas obediente, humilde, manejable. Y hasta esta información se
usaría en el diagnóstico prenatal si se quisiera, y los padres
podrían elegir qué tipo de hijo quisieran tener. Quizás un futuro
jugador de basquet o voley (mas alto), o quizás un futuro
científico (gen de la inteligencia), etc. Este uso de la técnica
también ofrece problemas, que se resolverían con la regulación a
través de normas y legislaciones.
